El 28 de febrero se celebra el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la solidaridad hacia las familias con patologías poco frecuentes. ¿Sabes cuáles son estas patologías? , ¿por qué se denominan raras ? .

Las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc…

Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad.

¿ Qué es una enfermedad rara ?

 Es la denominación para todas aquellas patologías que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Su rareza explica que, a menudo, sean las grandes olvidadas. La gran farma, los laboratorios farmacéuticos, prefieren invertir en enfermedades más rentables.

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